友消息

百友心故事

徐爸爸



一歲時確診為血友病 心態的調適與轉變

記得兒子是在一歲的時候被確診為血友病,當時因為關節出血膝蓋整個腫起來,帶到醫院檢查時,護士一看到兒子不僅是膝蓋腫,而且全身多處瘀青,直覺有狀況,一度還被認為是家暴事件,後來轉院到三軍總醫院之後,經過抽血檢驗,才確診為重度A型血友病。 面對這樣的狀況,我相信每一位父母都需要一段時間去調適,當時我告訴自己,唯有將自己的心態調適好,才能夠給孩子帶來好的照護,我不會去隱瞞孩子有這樣的疾病,不希望讓孩子感覺自己的疾病好像不可告人,也不希望孩子感覺自己和別人不同,其實換個角度去想,像血友病這樣的罕病患者,透過定期補充凝血因子,定期追蹤身體的狀況,還是可以過著像一般人一樣的生活,相較於其他罕病,我想血友病已經算是相對幸運的了。

 

預防性治療  讓生活得以規律

早期尚未有預防性治療的概念時,只要小孩子一出血,不需要多想什麼,就是直接去急診注射凝血因子,如同反射動作一般,只要一發生出血,我不多做他想,就是先放下手邊的事情,直接從新竹開車前往林口長庚醫院急診室注射,直到後來有了預防性注射之後,這樣不穩定的狀況改善許多,現在孩子已經學會自行注射,採取一週注射三次的預防性治療,出血的狀況都獲得了明顯的改善,不再像以前一樣三不五時就要跑一趟急診室,我和孩子的生活品質也都因此獲得了提升。  

 

定期到中心回診 整體醫療全方位照護

在94年回三總更換重大傷病卡的時候,得知了三總成立了血友病中心,在那之後三總就成為了我們家血友病照護的重要窗口,我們每個月都會回來看診,每年也會回到中心做整體醫療,透過全面的定期追蹤,掌握小孩的身體狀況。當身體維持好的狀態,自然能夠去從事許多喜歡的事情,因為兒子對昆蟲很有興趣,我們常常會到郊外去玩,貼近大自然。有醫院一同協助把關,我也比較放心,十年過去轉眼間小孩子就快上高中了,我也希望孩子能夠將身體維持在好的狀態,未來能夠往自己的夢想前進。